Синдром Аспергера простыми словами без устаревших клише. Часть 1. Как понять аутиста

Опубликовано: 26.05.2020
Обновление: 04.02.2024

В англоязычных странах понимание, что такое синдром Аспергера и вообще расстройства аутистического спектра (РАС), ушло на десяток лет вперед по сравнению с Германией (про Россию я вообще молчу).

Часть 2
Чувства, эмоции и их выражение: “эмоциональная немота”, эмпатия, жесты и мимика, прикосновения
Речь и Аспи
Аспи и интеллект
Быт
Женский вариант синдрома

Часть 3
Какие признаки у детей должны насторожить родителей
У меня / моего ребенка аутизм – что дальше?
Аспи в Германии – школа, диагностика

Тем не менее прогресс есть и в Германии. Из-за Греты Тунберг тема людей с синдромом Аспергера всплыла на самый верх, и появилось много немецких статей, объясняющих, что это такое и как с ними жить. Постепенно переводятся книги, адекватная диагностика уже доступна. Однако многие психологи и особенно работники образования знают о проблеме весьма поверхностно и приблизительно.

Я буду дальше использовать слово Аспи как более удобное и широко распространенное, имея в виду не только синдром Аспергера, но и близкие виды аутизма, например, высокофункциональный аутизм.

В этой теме: что такое синдром Аспергера в краткой форме и без устаревших клише. Эти лживые и бесчеловечные по отношению к людям с синдромом утверждения о бесчувственности и отсутствии эмпатии идут от самого Аспергера – первого врача, обратившего внимание на синдром. У Аспергера был очень ограниченный набор таких пациентов и специфическое время работы с ними (вокруг Второй мировой), а кроме того, он был в комиссии, отправлявшей больных детей в лагеря смерти.

Люди-роботы, им не нужны друзья и близкие, они не способны создать семью… Если вы встречаетесь с подобными утверждениями в книге или статье – можете сразу выбрасывать ее, человек либо перепечатывает старые данные, либо просто не в теме. Это все равно, что утверждать, что все немые – идиоты, поскольку не могут говорить.

Кто такие Аспи

В общем и целом большинство представляет себе Аспи как Человека дождя, что на самом деле редкий случай с крайней выраженностью синдрома и интеллекта (в одной статье было написано 100 человек на весь мир).

Аспергер в среднем по больнице – это слабый аутизм. И не все врачи считают его болезнью, скорее особенностью восприятия, особенностью работы психики, вроде экстраверт-интроверт, сангвиник-холерик… Собственно, очень многих Аспи обозначение их особенности как болезни оскорбляет, поскольку больными они не являются и не считают, что их надо “лечить”. Ведь мы не называем больными тех “нормальных”, которые над Аспи издеваются.

Проведем такую аналогию. Родинки и родимые пятна-невусы есть у всех. Но у некоторых они разрастаются до такой степени, что становятся заметны и иногда настолько заметны, что от человека шарахаются. Следующий этап – это перерождение кожных образований в опухоли, то есть уже болезнь. Возвращаясь к Аспи: черты Аспи есть у всех так называемых нормальных людей, только у Аспи они в таком количестве, что становятся заметны, как большие невусы. А у небольшой части эти особенности настолько сильны, что они не могут жить самостоятельно, – то есть имеют уровень болезни.

Если очень коротко охарактеризовать Аспи – это:

• люди, чрезмерно реагирующие на окружающую среду
• имеющие повышенные способности в области логического мышления
• что компенсируется очень слабыми способностями в области социального общения и речевыми проблемами, связанными с выражением эмоций и чувств

В мире значительно больше Аспи, чем диагностировано, и если вы знаете одного человека с синдромом, вы быстро начинаете понимать, кто еще в вашем окружении может иметь те же проблемы.

Синдром является наследственным. Подавляющее большинство Аспи имеют родителей или других родственников с теми же особенностями (а те, кто не имеют, скорее просто о них не знают).

Количество людей с расстройствами аутического спектра увеличилось, поскольку:
– благодаря большей толерантности общества их выживаемость увеличилась
– благодаря Интернету возможности для создания семьи увеличились
– благодаря изменению представлений о том, что такое расстройства аутического спектра, количество диагностируемых аутистов со слабым и средним аутизмом увеличилось. Раньше они попадали в другие категории или просто считались странными. Многие взрослые получают этот диагноз, прожив всю жизнь с аутизмом, который раньше никто и не подозревал.

Зачем вам нужно знать об особенностях Аспи и зачем нужна диагностика?

Вы считаете себя нейротипичным человеком, но в вашем окружении есть странные люди

и при этом вы не относитесь к тем, кто над Аспи издевается. Понимая проблемы Аспи, вы начинаете по-другому общаться с ними – и выигрываете от этого. Вы можете обнаружить совершенно другого человека под внешне “странной” или незаметной оболочкой – преданного, чувствительного, думающего. В мире вранья и виртуальной реальности Аспи – те люди, на которых вы можете опереться.

У вас странноватый ребенок и вы хотите понять, не аутист ли он

Большинство родителей все еще пытаются изобразить страуса и замести проблему под ковер. Я очень не рекомендую это делать. Это плохо:

• для вас – зная проблему в лицо, вы быстрее нейтрализуете ее силу
• и особенно для ребенка – ему знать о диагнозе крайне необходимо, чтобы нормально жить

Единицы из недиагностированных аутистов считают себя самыми умными и великими, но большинство, даже если синдром у них в слабой форме, начинают думать, что они ненормальные, испытывают сильные страдания от одиночества и постоянной “выбраковки” из общества. Очень многие взрослые Аспи, опознав у себя синдром, чувствуют огромное облегчение.

Как в одной статье написано, жизнь с синдромом – это “жизнь без фильтра”, без социальной и эмоциональной защитной оболочки, когда физическая и общественная среда атакует, а человек не может защитить себя и не понимает, за что, собственно, ему все время прилетает. Но поскольку Аспи обладают также и интеллектом, они имеют все шансы на нормальную жизнь, если осознают,
1. что именно с ними не так и
2. чему надо научиться не через эмоциональную и интуитивную сферу, а через интеллект и заучивание, чтобы облегчить себе жизнь в обществе (иначе говоря, как получше прикинуться, что ты такой же, как все) и самое главное
3. захотят это сделать – что касается любых психологических проблем, а не только Аспи.

Диагностика позволит пользоваться многочисленными известными методами помощи, снизит тревожность, от которой Аспи страдают больше, чем от самого синдрома.

Аспи получают в комплекте к синдрому нервные заболевания и другие медицинские проблемы (кожные и желудочные практически обязательно), у них нередка анорексия, повышен процент суицидов. Чем больше вы знаете – тем меньше стресс – тем меньше побочных эффектов.

Диагностика – это щит и доспехи в первую очередь для самого Аспи, а уже во вторую для его родителей. Но и родители должны помнить, что очень многие недиагностированные дети обвиняют потом родителей в своих проблемах вплоть до разрыва отношений. Что нередко правда: если родители не понимают, откуда возникают странности аутиста, они пытаются воспитывать своего ребенка “как положено”, добавляя ему страданий и ухудшая ситуацию. В таком случае для аутиста дом становится еще одним местом, где его не понимают и его мучают, вместо поддержки и адаптации к дальнейшей жизни.

Получать ли диагноз официально – зависит от ситуации в обществе. При сильной выраженности синдрома у вас не будет другого выхода. При слабой – в Германии я бы рекомендовала иметь диагноз, в России – очень не уверена.

Вы хотите понять, являетесь ли вы аутистом

Поскольку аутизм является болезнью только для небольшой группы аутичных людей, взрослые люди прекрасно могут диагностировать себя сами, не обращаясь к психиатрам. Это то же самое, как сексуальная ориентация: вы не нуждаетесь в посещении врача, чтобы понять, какую сторону вы предпочитаете.

Для самодиагностики можно использовать:

• тесты. Хороший тест на русском и других языках: здесь.
• интервью, рассказы о себе и книги известных аутистов. Важно здесь – вы читаете это не как художественную литературу, а как взгляд внутрь человека с аутизмом. Поэтому мне всегда было смешно читать в отзывах такие фразы, как “надумано”, “скучно”, “нереалистично” и т.п.
• книги, где героем является аутист. Например, такой список. Важно: не воспринимайте каждую из книг как единственно верную. Мальчики отличаются от девочек (существенно).

[shariff]

Ноу гоу по отношению к Аспи

1. Считать, что они все одинаковы и таковы, как написано в том или ином руководстве. Если вы знаете одного аутиста – вы знаете ОДНОГО аутиста. Так же как если вы знаете одного агрессивного человека – вы не знаете всех остальных агрессивных людей.

Аутизм – это НЕ черта характера! Часто говорят, “он не аутист, потому что он добрый / эмоциональный / внимательный / умеет дружить / имеет семью …”
Аутизм – это свойства нервной системы и когнитивных способностей, определяющие реакцию на раздражители и ситуации, но не характер человека. Характер может быть совершенно разным, как и у типичных людей.

2. Оценивать аутиста по внешнему поведению, языку тела и словам. “Зри в корень!”

3. Для родителей – реагировать на “капризы” и “истерики” по стандартным советам. Нельзя давить, заставлять, игнорировать, кричать – нужно много разговаривать, анализировать ситуации и реакции и забыть про свой нетерпеливый, нервный, взрывной характер.

Понять аутиста

Ни один из признаков не является 100-процентно обязательным! Степень аутичности определяется совокупностью признаков и имеет несколько градаций – от расширенного фенотипа аутизма к аутизму с небольшой потребностью в помощи и в крайних случаях к аутизму с максимальной потребностью в помощи.

Источники для лучшего понимания на русском:

видео Тони Эттвуда (Аттвуда) – у него есть и базовая для аутистов книга, но она неимоверно скучная, в отличие от видео,

сайт на русском языке – склад информации и переводов, плохо структурированный и неполный, но основной источник информации на русском – aspergers.ru

Ощущения

Базовая проблема в сфере ощущений – неадекватное восприятие раздражителей. Для аутиста яркая лампочка может быть прожектором, строгий выговор – криком, запах сигареты – пыткой.

1. Многие Аспи избегают прямого зрительного контакта, так как он может перегрузить их эмоциональное состояние. Прямой зрительный контакт вызывает беспокойство и неуверенность. Они либо смотрят на другую точку лица, либо в сторону, либо удостаивают собеседника беглым взглядом в глаза. Иногда аутисты выбирают другую тактику – смотрят неадекватно пристально пустым взглядом глаза в глаза.

Однако есть Аспи, которые спокойно смотрят в глаза. Обычно это те, кого с детства приучили это делать.

2. Свет, звук, вкус, запах, температура ощущаются Аспи неадекватно: часто слишком сильно, изредка, наоборот, слишком слабо.

Поэтому они часто едят только определенные вещи. Неприятный вкус может потрясти их внутренний мир до основания и вспоминаться годами. Проще избежать проблемы, оставаясь с проверенным набором. Они чувствуют разницу между вкусом гарнир+горячее на одной тарелке и вкусом гарнира отдельно, горячего отдельно. Нестандартный вид привычной еды – сигнал к отказу от нее. И это все не капризы. И оставлением без обеда не лечится – Аспи охотно останется вообще без еды и помрет с голоду, но не сможет преодолеть свой внутренний барьер. Представьте, что вам надо съесть сырую лягушку – для Аспи такой лягушкой может быть незнакомый соус. Многие Аспи предпочитают базовую, простую еду без всяких добавок, особенно фастфуд.

Неприятный запах в помещении может вызывать чувство паники и оставить только одну мысль – как уйти отсюда.

Аспи приходится учиться терпеть свою обостренную реакцию, как и учиться концентрироваться в группе людей, несмотря на то что они слышат мелкие шумы, на которые другие не обращают внимания. Типично для школьника-Аспи – жалоба на то, что в классе все время слишком шумно.

Тактильные ощущения (ткани, прикосновения, химические вещества) также могут вызывать слишком сильную реакцию. Например, лак на ногтях вызывает ощущение нехватки воздуха и желание немедленно убрать его. Или шарф / воротничок душит.

Двигательная сфера

3. Аспи часто неуклюжи, имеют плохую координацию. Что вполне вытекает из пункта 2 – неадекватности ощущений: они не очень знают, что делать с собственным телом, и не всегда правильно оценивают его сигналы. Аутисты плохо осознают границы между своим телом и окружающим миром.

Это не значит, что им не надо заниматься спортом, скорее наоборот. Но совершенно точно значит, что нельзя отдавать их в командный спорт или в группы, где важны достижения. Милые “нормальные” детки сожрут их и не подавятся. Аспи с командном спорте ждут изоляция и обвинения в проигрыше.

4. Для снятия эмоционального напряжения Аспи прибегают к повторяющимся движениям тела или звукам (стимминг). Например, они прыгают на месте или машут руками как бабочка. Или качаются туда-сюда. Или издают странные звуки, не соответствующие возрасту, – шумят как поезд или машина. Более взрослые Аспи находят более адекватные и менее заметные способы – кручение волос, щелканье пальцами и тп.

Стимминг никак не вреден. Но если он заметен, то на это надо указать и постепенно перевести на менее заметные варианты (без давления и запретов).

Есть еще вопросы? Я отвечаю на вопросы в комментариях ⇓ или через е-мейл ⇨

Сфера социального общения

5. Если предыдущие пункты легко не заметить, если они не имеют сильного выражения, то этот пункт основной, по которому Аспи определяют.

Аспи плохо налаживают социальные контакты. Иногда пишут – потому, что они их не интересуют, им достаточно себя самого. Конечно, такие Аспи тоже есть. Как и “нормальные” люди с таким же отношением – не обязательно быть Аспи, чтобы быть эгоистичным и самодостаточным. Социальные контакты большинству аутистов нужны, и даже очень. Пусть не в большом количестве, но небольшая группа понимающих их людей им необходима как воздух. Полное одиночество для них мучительно.

Основная проблема аутистов в другом. Социальный контакт они не могут наладить по очень простым причинам: у них нет “сценария” простейших социальных ситуаций. Представьте, что вы пришли на репетицию пьесы, и у вас единственного нет экземпляра текста.

Аспи не понятно:
как себя вести, что говорить при первом знакомстве?
как не сказать что-нибудь лишнее?
подойти ближе или стоять дальше?
дать руку или не давать?
зачем и когда люди обнимаются и целуются?
какие негласные правила действуют?
как правильно попрощаться?
я вижу, что человек расстроен, но что надо сказать/спросить?
Он говорит серьезно или шутит?
Он сердится на меня или нет?

Все эти мучительные даже для нейротипичных людей (в определенных ситуациях) вопросы для Аспи особенно мучительны (вспоминаем про обостренные ощущения). Но наружно это проявляется в робости, застенчивости, неуклюжести или холодности и равнодушии.

Аспи должен быть очень интересен для “нормального” субъекта общения, чтобы тот дал себе труд поближе познакомиться с этим странным человеком. Это как с плохо говорящим на языке иностранцем. Пока он мекает и бекает, пытаясь ясно выразиться, хорошо владеющий языком собеседник пытается побыстрее от него избавиться, чтобы не терять своего времени. Ясно, что большинство детей не утруждают себя, что ухудшает ситуацию, делая Аспи неуверенным в себе и еще больше замыкая его на своем внутреннем мире. Поэтому в более старшем возрасте он может вообще отказаться от идеи налаживания общения или будет выбирать людей с похожими интересами, с которыми будет поддерживать только интеллектуальное, но не эмоциональное общение.

Нередко ребенок-Аспи старается держаться общества взрослых, так как его интеллекта хватает, чтобы понимать “взрослые” разговоры, а эмоционально он чувствует себя со взрослыми более защищенно.

6. Аспи имеют свои представления о правилах. Обычно они строго придерживаются буквы чего-нибудь: законов, написанных правил, своих собственных правил. Поэтому игры с другими детьми они часто проваливают: они хотят играть только по определенным правилам, а другие категорически не годятся.

Другие дети будут строить фантазийную модель бластера или видоизменять сюжет по своему усмотрению, а Аспи скажет: “Но это неправильно, в фильме/книге/правилах было по-другому, так нельзя!” Переступить это внутреннее убеждение “надо так, а не иначе” им намного сложнее, чем просто отойти в сторону и не играть.

Продолжение – Часть 2 – эмоции, эмпатия, речь, интеллект
Часть 3 – симптомы по возрастам, что делать, аутизм в Германии