Коротко и ясно об Аспергере без устаревших клише. Часть 3

Last Updated on 18 февраля, 2022

Продолжаем говорить об аутизме. В первых двух частях была в основном информация об особенностях синдрома Аспергера. Теперь перейдем к практическим советам – что делать, как быть в целом и в Германии в частности.

Часть 1

Часть 2

Часть 3

Какие признаки у детей должны насторожить родителей

Возраст до трех лет:

  • не смотрит в глаза
  • были проблемы с кормлением (например, отказы от груди, трудно сосать, трудно захватывать грудь или бутылочку, истерики от задержки кормления, долго висит на груди)
  • спит с машинками
  • крутит колесики
  • повторяет действия, создает ритуалы, которые нельзя нарушать
  • зацикливается на одних игрушках
  • устраивает частые истерики, причины которых вам не понятны или причины которых связаны с посещением людных мест, нарушением распорядка или ритуалов
  • есть длительная задержка речи
  • не использует указательный жест
  • выгибается, когда держишь на руках

От 3 до 6 лет

  • не говорит
  • садик характеризует девочку как дикую и странную
  • нет друзей
  • желания должны выполняться немедленно
  • ритуалы
  • прыгает от волнения как мячик, машет руками как бабочка или качается туда-сюда, чтобы успокоиться
  • спит с машинками
  • говорит слишком по-взрослому
  • странные интонации речи, придуманные слова
  • слишком рано начинает читать
  • слишком глубокие знания по одной теме
  • истерики от перегрузки
  • странные звуки от возбуждения, слишком громкие для ситуации
  • избирательность в еде
  • не играет в ролевые игры
  • играет только по тем правила, которые считает единственно верными, или не играет вовсе
  • не любит объятия и поцелуи
  • не хочет участвовать в общих “кругах” (когда детей собирают в круг для разговоров, общих песен и тп.)

От 6 до 9 лет

  • проблемы с моторикой
  • истерики от перегрузки
  • странные звуки, слишком громкая, или тихая, или монотонная речь
  • мало друзей или странные друзья, или странные отношения с друзьями
  • несоответствие слов ситуации, неспособность сменить тему, не видит, что тема не интересна
  • буквально понимает слова и выражения или спрашивает о значении выражений (“Почему небо хмурится? Оно же не человек”)
  • плохо ориентируется в пространстве
  • избирательность в еде
  • излишняя чувствительность / отсутствие чувствительности к раздражителям
  • не может выполнить задание, если слишком мало места
  • не может выполнить задание, если оно недостаточно конкретно
  • не может придумать историю, придумывает слишком короткие тексты, слишком нудные и однообразные истории
  • учительница говорит, что ему лучше сидеть одному за партой
  • легко отвлекается на неинтересных уроках
  • реагирует на малейшие шумы в классе
  • если не может выполнить задание в контрольной, то не переходит к следующему, а зависает на этом задании до конца
  • не может остановиться в ответе на вопрос учителя, пытается рассказать все, что он знает о предмете
  • считает себя не таким, как все
  • плохо осознает уровень проблем – легко впадает в панику и “режим катастрофы”

После 9/10 лет

  • является мишенью в классе: сначала получает тычки, подножки и пинки (мальчики), потом используется как пешка для интриг и для достижения целей (особенно девочки), потом как цель для словесных оскорблений и лжи (и те и другие)
  • не имеет друзей, или имеет “странного” друга, или имеет условных друзей без реального контакта (вместе сидит, спрашивает дз)
  • не может работать в команде (либо на него навешивают всю работу, либо он не согласен с качеством сделанной другими работы)
  • испытывает сложности со слишком туманно сформулированными заданиями или заданиями, имеющими варианты ответов, которые не учел составитель учебника
  • часто спотыкается, обивает ногами и локтями всю мебель, роняет предметы без причины
  • не может найти ежедневные предметы
  • чрезмерная избирательность в еде
  • отсутствие бытовых навыков, трудности с уборкой
  • не замечают неряшливости во внешнем виде (пятна на одежде, задравшиеся штанины, торчащие майки и тп)
  • восприятие себя как “другого”, “неправильного”, “сломанного”, “странного”, “испорченного”, “с другой планеты”
  • постоянная нервозность, отчаяние
  • неспособность отключиться вечером, так как необходимо переработать слишком много раздражителей и эмоций дня
  • не переносит определенную музыку
  • говорит слишком прямо, в том числе неприятные вещи
  • не может говорить о чувствах и описывать эмоции
  • использует много ругательных или грубых слов (хотя родители столько не ругаются и компании никакой нет)
  • избегает звонков по телефону

Девочки часто:

  • уходят в воображаемый мир, очень много читают
  • не участвуют в обсуждении мальчиков и считают эту тему ерундой
  • после 11-12 лет плохо понимают сверстниц, предпочитают роль “пацанок”, или находят себе компанию маленьких детей, или стараются присоединиться к взрослым (слушают взрослые разговоры, вместо того чтобы общаться со сверстниками)
  • хорошо учатся, имеют развитую логику
  • не уделяют внимание своему внешнему виду, предпочитают практичность красоте – простая одежда, большие размеры, скрытая фигура, простые прически
  • имеют проблемы с желудком, гастриты, анорексию, экземы
  • мимика, отражающая все эмоции, или “каменное лицо”
  • речевые блокады
  • повтор цитат, диалогов, ситуаций из книг и фильмов – чаще, конечно, в голове, вряд ли родители об этом знают
  • не имеют интуитивного понимания, как можно прикасаться к людям, поэтому прикосновений избегают

Я считаю, что я Аспи / мой ребенок Аспи – и что теперь делать?

Начнем с вопроса – нужен ли официальный диагноз?

Разумеется, речь идет о тех формах, когда аутизм виден близким и мешает жить, но не тех, когда вас принудительно посылают на диагностику.

На мой взгляд, взрослым – не обязательно, если только вы не хотите особый статус или медикаментозное лечение.

Детям до средней школы – желательно поставить диагноз, если социальные правила и отношения в данной стране позволяют это (нет угрозы, что вашего ребенка будут пытаться изолировать от нормального общества).

Подросткам в средней школе – несколько поздновато, но если есть серьезные конфликты, то официальный диагноз нужен, иначе ребенка могут отнести в другую, значительно менее приятную группу психов. Кроме того, подростки могут выиграть от официальных групп помощи и медикаментозного лечения. Поэтому скорее да, чем нет, в зависимости от ситуации в стране. Но если проблема видна уже в более раннем возрасте – не надо тянуть с диагностикой до подросткового, так как в пубертате все только обостряется.

Открытое использование диагноза также возможно не в любом обществе. Если ребенок рано узнал о диагнозе, легко к нему относится и уже принимает его как часть себя, – то и говорить можно открыто. Если же диагноз приходит в подростковом возрасте, то его открытие – это катастрофа для ребенка. Признание себя аутистом для подростка как каминг-аут. Он должен быть морально готов к травле.

Родители должны предупреждать других родителей, с которыми ребенок сталкивается, о возможных проблемах. Если открытое признание диагноза нежелательно, то можно ссылаться на CДВГ, который принимается всеми значительно более толерантно.

Вне зависимости от наличия официального диагноза ребенок должен о нем знать как можно раньше.

А есть ли лечение?

А есть ли лечение от подлости, излишней доброты, взрывного характера? Подавляющее количество аутистов относится к этой категории “особенность, но не болезнь”.

У них есть две основные проблемы:

  • восприятие общества
  • психосоматика

Чтобы решить первую проблему, нужно

обществу:

  • о ней как можно больше говорить
  • писать и переводить книги, особенно художественные (сильнее и быстрее доходит)
  • обучать общению с аутистами педагогов, воспитателей, психологов и соцработников
  • не изолировать аутистов

аутистам:

  • посещать группы по освоению навыков и обмену опытом
  • читать книги с успешными героями-аутистами и истории реальных успешных аутистов
  • научиться принимать себя таким, какой есть. Попытка перекроить себя обычно кончается неудачей, так как это бег за поездом
  • посещать хорошего поведенческого психолога, чтобы справиться с предыдущим пунктом.

Возвращаясь к нашей аналогии с некрасивым большим невусом: мы можем его косметически прикрыть (научить стандартному поведению насколько возможно) и мы можем научиться его не стесняться (принять себя в таком виде, посещать психолога).

В обществе всегда имеется группа людей, которых аутисты раздражают до непереносимости. Они бывают даже вполне искренни в своей ненависти: им кажется, что аутист прикидывается. Часто это стремящиеся к лидерству дети, хорошо говорящие, легко сочиняющие истории, эмоциональные. Те, кого любят учителя, и кто потом легко пойдет по головам. Аутист для них – антистрессовый мячик и материал для отработки управления людьми.

С этой группой ничего поделать нельзя, только научить ребенка опознавать таких людей и избегать их.

Другая, бОльшая группа – это те, кто молчат, чтобы самим не стать антистрессовым мячиком. Вот до них можно достучаться, если мы не будем прятать аутистов в спецшколы и молчать об их проблемах.

К сожалению, те, кто обладает реальной, а не показной эмпатией, кто способен заступиться за других, понять, стать другом, встречаются значительно реже аутистов.

Психосоматика вызвана стрессом от окружающей среды (в большей степени в младшем возрасте) и стрессом от социального сафари (в школьном возрасте). Во взрослом возрасте количество стресса уменьшается, поскольку аутист приобретает значительное количество опыта, обучается многим социальным протоколам, а главное, может выбирать.

Как и при любом другом стрессе, страдает нервная система и психика, что ведет к:

  • депрессии
  • анорексии
  • кожным заболеваниям
  • проблемам со сном
  • обсессивно-компульсивному расстройству

Все это лечится уже как отдельные заболевания. Проблемы со сном решаются таблетками с гормоном сна. Для подростков это может оказаться большой помощью.

Избирательность в еде и стресс в подростковом возрасте может привести к гастриту.

Также предлагают таблетки для улучшения концентрации. Они помогают не всем. Часть медикаментозного лечения уже доказала свою неэффективность, поэтому прежде чем соглашаться на таблетки, изучите матчасть и современные результаты.

Небольшое количество аутистов имеет поражение конкретного гена. Это тяжелые случаи. Для них пытаются разработать генетические лекарства, аналогичные лекарствам от СМА.

Что делать с маленьким ребенком?
  • анализировать ситуации, когда он теряет контроль, чтобы избегать их в дальнейшем
  • не бить, не кричать,
  • не требовать соблюдения правил и не игнорировать, если ребенок теряет контроль. Лучше всего обеспечить ему спокойное место, где нет людей и где он может прийти в себя, ощущая вашу поддержку
  • стараться избегать спонтанных изменений правил
  • не заставлять есть насильно
  • в период до 4 лет, пока сохраняется любопытство к еде, постараться максимально расширить меню ребенка. Дальше оно обычно только сокращается до взрослого возраста, когда вырастет снова
  • поощрять попытки попробовать новое, использовать для этого взрослых родственников – любимых дядюшек и тетушек, бабушек и дедушек, а также походы в гости к друзьям
  • базовые потребности (есть, писать, спать) должны быть обеспечены вовремя
  • необходимость мгновенного исполнения требований у ребенка связана с его высокой тревожностью, постоянным ощущением надвигающейся катастрофы, поэтому объяснять причины задержки, снимать тревожность и стараться предупреждать ее. Но не воспитывать терпение, специально задерживая что-то
  • логика и объяснения, обсуждение планов и проблем заранее помогут избежать срывов
  • лучше не ходить в очень людные места, соглашаться на более спокойные дни рождения, а не на “Пиратские джунгли”. Родителям ребенка, к которому вы идете в гости, лучше описать возможные проблемы.

Что делать с младшим школьником?
  • разговаривать и объяснять. Логика вместо эмоций
  • задавать вопросы разным способом, пока не будет дан ответ. Молчание для аутиста – это не ответ, поскольку оно может означать все что угодно: согласие, несогласие, несогласие с неточной формулировкой, желание избавиться от вашего общества, речевую блокаду. Проявите креативность – вместо вопроса Как ты хочешь…? может сработать вопрос Как ты не хочешь…? Чем лучше вы наладите контакт и умение получать ответы от аутиста в этом возрасте, тем легче вам будет в подростковом ужасе
  • объясните ребенку его особенность, используя детские книги об аутистах. Чем раньше вы сможете объяснить это ребенку, тем легче ему будет воспринять себя таким, какой он есть. Если диагностика происходит в подростковом возрасте, то это уже плохо работает. Взрослым диагностика снова помогает.
  • чем больше навыков вы сможете освоить, тем лучше. В подростковом возрасте будет откат, поэтому запасаемся навыками в период непротивления.

Начальная школа – как повезет с учителями. Хороший учитель может не знать о диагнозе и пройти с ребенком всю начальную школу без реальных проблем. Плохому никакое знание диагноза не поможет.

Если школа готова идти навстречу, то можно попросить

  • разрешения использовать наушники для контрольных работ,
  • разрешения уходить в спокойную комнату (подняв специальную карточку),
  • договориться с учительницей, что ребенок будет сидеть один,
  • договориться, что на листе будет одно задание, а не много и для всех заданий будет много свободного места.
  • договориться, что все конфликты будут обсуждаться с ребенком отдельно от остальных
Что делать с подростком?
  • забудьте про свои честолюбивые планы. Отдать в самый сильный класс, чтобы тянулся, отдать в крутую школу и тп. – не есть хорошо для большинства аутистов. Жизнь аутиста уже сложная, не добавляйте стресс от чрезмерной учебной нагрузки и соревновательности крутых школ
  • отпустите вожжи. Не давите. Предоставляйте выбор и объясняйте, когда выбор отсутствует
  • настаивайте на постепенном освоении бытовых навыков, открыто объяснив, зачем они необходимы и предложив составить план по освоению
  • разговаривайте честно, не увиливайте.
  • покажите, что вы понимаете ту или иную проблему, объясните, что нельзя от нее спрятаться, и договоритесь о путях решения
  • научите копированию поведения и слов людей как образца (тебе сказали “Добрый день” и дали руку, ты делаешь то же самое)
  • основные учителя должны знать о проблеме. Если школа такова, что вы боитесь говорить открыто, подумайте о другой школе
  • ищите удачные книги для подростков, где герой – аутист, и подсовывайте их ребенку
  • сведите ругань к минимуму, не используйте уничижительных слов. Не надо обрушать самооценку еще больше
  • поддерживайте самооценку поиском положительных качеств. Ты другой, но это не плохо, а иногда даже очень хорошо. Ты верный друг. Ты умеешь глубоко изучать вопрос. Ты не идешь по головам и не издеваешься над людьми.
  • ищите такую будущую профессию, где ребенок может работать более-менее независимо. Есть вероятность, что ему будет слишком сложно терпеть конкурентную среду на работе.
  • компьютерные и телефонные игры могут выполнять успокаивающую роль стимминга. Вы должны контролировать их содержание и время игры. Нервные и агрессивные игры не годятся.
  • аутист-подросток нуждается в отдельной комнате.
  • для старших подростков – научите честно сообщать о своем непонимании социальных норм, эмоций и чувств или незнании, что от него требуется (“Я не понимаю, сердишься ты или нет, скажи мне об этом”, “Я чувствую, что тебе плохо, но не знаю, как это выразить” и тп)

Подписаться на новые темы.

В ЖЖ можно подписаться из других соцсетей

Аспергер и другие РАС в Германии

Диагностика

Если вы хотите пройти диагностику, свяжитесь сначала с объединением аутистов в вашем ландкрайсе / городе. Там подскажут, куда лучше обратиться. Специализированные центры и психиатрические клиники уже имеют современные представления о синдроме, но отдельные психологи или психиатры могут быть не в курсе, что со времен Аспергера восприятие аутистов существенно поменялось. Недостаточно квалифицированный специалист может поставить совсем другой диагноз.

Детский сад

Детские сады в Германии отличаются друг от друга очень сильно. Это может быть сад, где вы даже не заметите аутизм у вашего ребенка, и сад, где кричащего ребенка будут выносить в коридор и оставлять там одного на полу. Я знакома с такими случаями.

При выборе детского сада предпочтение отдавайте тем, где есть специалист более высокого уровня (не воспитатель, а педагог раннего развития). Выбирайте те сады, где вы видите более высокий интеллектуальный уровень воспитателей (ну насколько это возможно оценить по короткому знакомству). Специализация на Монтессори, небольшие группы будут в плюс.

Начальная школа

То ли мне так повезло, то ли это действительно так, но начальные школы в Германии хорошие: высокий уровень психологической подготовки (по крайней мере у старшего поколения учителей), готовность пойти навстречу.

Если вы имеете конфликты со школой, вы можете обратиться к Autismusbeauftragten. Но для этого у вас должен быть диагноз.

Средняя школа

Средняя школа очень сильно отличается от земли к земле. Во многом сохраняется система высортировки. Аутисты с не слишком ярко выраженным синдромом в этой системе попадают мимо всех градаций: с одной стороны, они недостаточно “особенные”, чтобы попасть в спецшколу, с другой стороны, они достаточно особенные, чтобы испытывать значительные проблемы в гимназии. Устаревшее образование гимназии слишком тяжело для аутистов, а реальная школа для их интеллекта слишком примитивна.

Решением могла бы стать подгонка гимназии под нужды аутистов, но это даже в планах пока не стоит. Гимназии по-тихому саботируют любой вид инклюзиона. Они считают, что все дети одинаковы.

Читайте о первом годе обучения в гимназии.

Для тех, кто думает, куда отдать ребенка-аутиста:

  • посмотрите на Gesamtschule, там маленькие классы и больше учителей, то есть легче решить индивидуальные проблемы и больше внимания личным особенностям детей.
  • если ваш ребенок имеет особенный интеллект, имеет смысл класс для одаренных детей (hochbegabte), там обычно есть хоть один аутист и они уже имеют опыт работы с ними.
  • если других вариантов не наблюдается, имеет смысл посмотреть и на платные школы.
  • при наличии диагноза посоветуйтесь в обществе аутистов или с Autismusbeauftragten

В общем и целом, я не советую идти с аутизмом в обычную гимназию без рекомендаций других родителей особенных детей и уж тем более если учитель начальной школы не рекомендует.

В заключение хочется сказать, что люди с Аспергером – такие же нормальные люди, как и все остальные, если доминирующая “норма” даст себе труд понять их затруднения.

Конечно, Аспи не могут быть душой компании, но у большинства из них достаточно достоинств для тех людей, кто умеет смотреть глубже поверхностного слоя и пойти им навстречу, не дожидаясь первых шагов с их стороны.

Часть 1
Часть 2

Вы предпочитаете смотреть сайты без рекламы и куки? Это прекрасно, но означает, что я работаю для вас за свой счет.
Быть может, вы хотите поддержать мои труды с помощью Пейпал.
Или изменить свои настройки куки на согласие.

Я не использую индивидуализированную рекламу и не собираю чувствительную информацию.

Click to rate this post! 5* - good, 1* - bad
[Total: 3 Average: 5]

Оставьте комментарий

Адрес email не является обязательным!

GDPR Cookie Consent with Real Cookie Banner