Признаки синдрома Аспергера по возрастам. Аутизм в Германии

Опубликовано: 20.01.2022
Обновление: 20.02.2023

В первых двух частях была в основном информация об особенностях синдрома Аспергера. Теперь перейдем к практическим советам: какие признаки синдрома Аспергера можно выделить, что делать, как быть в целом и в Германии в частности.

Часть 1
Кто такие Аспи
Зачем вам нужно знать об особенностях Аспи и зачем нужна диагностика?
Понять аутиста: сфера ощущений, двигательная сфера, сфера социального общения

Часть 2
Чувства, эмоции и их выражение: “эмоциональная немота”, эмпатия, жесты и мимика, прикосновения
Речь и Аспи
Аспи и интеллект

Признаки синдрома Аспергера по возрастам

Какие симптомы у детей должны насторожить родителей? Вы можете отметить галочками, чтобы было лучше видно, сколько совпадений.

Важно: Все симптомы возможны, но не обязательны. Нельзя диагностировать маленького ребенка со стопроцентной вероятностью. Кроме того, ребенок может демонстрировать явные признаки аутизма, но их будет недостаточно, чтобы получить диагноз. Отсутствие диагноза не означает, что эти особенности вы не должны учитывать.

Возраст до трех лет

• не смотрит в глаза

• были проблемы с кормлением (например, отказы от груди, трудно сосать, трудно захватывать грудь или бутылочку, истерики от задержки кормления, долго висит на груди)

• спит с машинками

• крутит колесики (часто или все время)

• повторяет действия, создает ритуалы, которые нельзя нарушать

• зацикливается на одних игрушках

• устраивает частые истерики, причины которых вам не понятны или причины которых связаны с посещением людных мест, нарушением распорядка или ритуалов

• есть длительная задержка речи

• не использует указательный жест

• выгибается, когда держишь на руках

• вы говорите о ребенке, что с ним очень тяжело, вы сильно устаете

От 3 до 6 лет

• проблемы с речью

• садик характеризует девочку как дикую и странную

• нет друзей (часто вы не можете оценить этот пункт в этом возрасте, потому что играть вместе или даже просто рядом означает для детсадовских детей быть друзьями)

• желания должны выполняться немедленно

• ритуалы

• прыгает от волнения как мячик, машет руками как бабочка или качается туда-сюда, чтобы успокоиться

• спит с машинками

• говорит “как взрослый”

• странные интонации речи, придуманные слова

• слишком рано начинает читать

• слишком глубокие знания

• истерики от перегрузки

• издает странные звуки от возбуждения, слишком громкие для ситуации

• пищевые расстройства, избирательность в еде (только определенная еда, только определенные фирмы, все отдельно и т.д.)

• не любит ролевые игры

• играет только по тем правила, которые считает единственно верными, или не играет вовсе

• не любит объятия и поцелуи

• не хочет участвовать в общих “кругах” (когда детей собирают в круг для разговоров, общих песен и тп.)

• не смотрит в глаза или смотрит в треугольник между глазами и носом

От 6 до 9 лет

• проблемы с моторикой

• истерики, слезы или другая неадекватная реакция на перегрузки

• издает странные звуки, слишком тихий или слишком громкий, или имеет монотонную речь

• мало друзей или странные друзья, или странные отношения с друзьями (например, ни к кому не ходит, не интересуется встречами, не здоровается при случайных встречах)

• говорит слова, не подходящие к ситуации

• inability to change the topic of conversation, the child does not see that his topic of conversation is not interesting

• буквально понимает слова и выражения или спрашивает о значении выражений (“Почему небо хмурится? Оно же не человек”). Подобные вопросы типичны для более младших детей, когда они учат язык. У аутичных детей они могут появиться позже. Также может быть в форме, когда вы даете инструкции ребенку, а он стоит как столб (например, одну девочку мама попросила разделить волосы пополам).

• плохо ориентируется в пространстве

• пищевые расстройства, избирательность в еде (только определенная еда, только определенные фирмы, все отдельно и т.д.)

• гиперчувствительность (чаще) / нечувствительность к стимулам

• не может выполнить задание, если слишком мало места

• не может выполнить задание, если оно недостаточно конкретно. Например, задание “напиши примеры” неконкретно. Как много примеров? Я не могу сделать это, возможно слишком много примеров. Там, где другие дети быстро пишут какую-нибудь ерунду, чтобы от них отвязались, ваш ребенок пытается выполнить каждое подобное задание тщательно и быстро устает.

• не может придумать историю, придумывает слишком короткие тексты, слишком нудные и однообразные истории

• учительница говорит, что ему лучше сидеть одному за партой

• легко отвлекается на неинтересных уроках

• реагирует на малейшие шумы в классе

• если не может выполнить задание в контрольной, то не переходит к следующему, а зависает на этом задании до конца

• не может остановиться в ответе на вопрос учителя, пытается рассказать все, что он знает о предмете

• считает себя не таким, как все

• плохо осознает уровень проблем – легко впадает в панику и “режим катастрофы”

• играет только по тем правила, которые считает единственно верными, или не играет вовсе

• не смотрит в глаза или смотрит в треугольник между глазами и носом

После 9/10 лет

Проверьте также пункты для детей 6-9 лет.

• является мишенью в классе: сначала получает тычки, подножки и пинки (мальчики), потом используется как пешка для интриг и для достижения целей (особенно девочки), потом как цель для словесных оскорблений и лжи (и те и другие)

• не имеет друзей, или имеет “странного” друга, или имеет условных друзей без реального контакта (вместе сидит, спрашивает дз, но ничего не знают друг о друге)

• не может работать в команде (либо на него навешивают всю работу, либо он не согласен с качеством сделанной другими работы)

• испытывает сложности со слишком туманно сформулированными заданиями или заданиями, имеющими варианты ответов, которые не учел составитель учебника

• часто спотыкается, обивает ногами и локтями всю мебель, роняет предметы без причины

• не может найти ежедневные предметы

• пищевые расстройства, вплоть до анорексии

• отсутствие бытовых навыков, трудности с уборкой

• не замечают неряшливости во внешнем виде (пятна на одежде, задравшиеся штанины, торчащие майки и тп)

• восприятие себя как “другого”, “неправильного”, “сломанного”, “странного”, “испорченного”, “с другой планеты”

• постоянная нервозность, отчаяние

• неспособность отключиться вечером, так как необходимо переработать слишком много раздражителей и эмоций дня

• не переносит определенную музыку

• говорит слишком прямо, в том числе неприятные вещи, не чувствует вес слов (использует слишком сильные для ситуации негативные оценки)

• не может говорить о чувствах и описывать эмоции

• не может говорить в определенных (нервных) ситуациях

• использует много ругательных или грубых слов (хотя родители столько не ругаются и компании никакой нет)

• избегает звонков по телефону

Особенности Аспи-девочек

• уходят в воображаемый мир, очень много читают

• не участвуют в обсуждении мальчиков и считают эту тему ерундой

• после 11-12 лет плохо понимают сверстниц, предпочитают роль “пацанок”, или находят себе компанию маленьких детей, или стараются присоединиться к взрослым (слушают взрослые разговоры, вместо того чтобы общаться со сверстниками)

• хорошо учатся, имеют развитую логику

• не уделяют внимание своему внешнему виду, предпочитают практичность красоте – простая одежда, большие размеры, скрытая фигура, простые прически
• выглядят младше своего возраста, выглядят наивными

• имеют проблемы с желудком, гастриты, анорексию, экземы

• мимика, отражающая все эмоции, или “каменное лицо”

• речевые блокады (селективный мутизм)

• повтор цитат, диалогов, ситуаций из книг и фильмов – чаще, конечно, в голове, вряд ли родители об этом знают

• не имеют интуитивного понимания, как можно прикасаться к людям, поэтому прикосновений избегают

[shariff]

Я считаю, что я Аспи / мой ребенок Аспи – и что теперь делать?

Нужен ли официальный диагноз?

Разумеется, речь идет о тех формах, когда аутизм виден близким и мешает жить, но не тех, когда вас принудительно посылают на диагностику.

На мой взгляд, взрослым – не обязательно, если только вы не хотите особый статус или медикаментозное лечение.

Детям до средней школы – желательно поставить диагноз, если социальные правила и отношения в данной стране позволяют это (нет угрозы, что вашего ребенка будут пытаться изолировать от нормального общества).

Подросткам в средней школе – несколько поздновато, но если есть серьезные конфликты, то официальный диагноз нужен, иначе ребенка могут отнести в другую, значительно менее приятную группу психов. Кроме того, подростки могут выиграть от официальных групп помощи и медикаментозного лечения. Поэтому скорее да, чем нет, в зависимости от ситуации в стране. Но если проблема видна уже в более раннем возрасте – не надо тянуть с диагностикой до подросткового, так как в пубертате все только обостряется.

Открытое использование диагноза также возможно не в любом обществе. Если ребенок рано узнал о диагнозе, легко к нему относится и уже принимает его как часть себя, – то и говорить можно открыто. Если же диагноз приходит в подростковом возрасте, то его открытие – это катастрофа для ребенка. Признание себя аутистом для подростка как каминг-аут. Он должен быть морально готов к травле.

Родители должны предупреждать других родителей, с которыми ребенок сталкивается, о возможных проблемах. Если открытое признание диагноза нежелательно, то можно ссылаться на CДВГ, который принимается всеми значительно более толерантно.

Вне зависимости от наличия официального диагноза ребенок должен о нем знать как можно раньше.

Что делать с маленьким ребенком?

• анализировать ситуации, когда он теряет контроль, чтобы избегать их в дальнейшем

• не бить, не кричать,

• не давите авторитетом. Аутисты плохо принимают иерархию, а требования “делай, ,потому что я так сказал” уничтожают и тот авторитет, что был. Объяснения и логика помогут намного лучше.

• не требовать соблюдения правил по принципу: “Ты уже взрослый, сейчас же прекрати”, не игнорировать и однозначно не наказывать, если ребенок теряет контроль. Лучше всего обеспечить ему спокойное место, где нет людей и где он может прийти в себя, ощущая вашу поддержку

• стараться избегать спонтанных изменений правил

• не заставлять есть насильно. Старые добрые методы оставления за столом, пока не съест, – это худшее, что вы можете придумать. Ребенок этого вам до старости не забудет

• в период до 4 лет, пока сохраняется любопытство к еде, постараться максимально расширить меню ребенка. Дальше оно обычно только сокращается до взрослого возраста, когда вырастет снова

• поощрять попытки попробовать новое, использовать для этого взрослых родственников – любимых дядюшек и тетушек, бабушек и дедушек, а также походы в гости к друзьям

• базовые потребности (есть, писать, спать) должны быть обеспечены вовремя

• необходимость мгновенного исполнения требований у ребенка связана с его высокой тревожностью, постоянным ощущением надвигающейся катастрофы, поэтому объяснять причины задержки, снимать тревожность и стараться предупреждать ее. Но не воспитывать терпение, специально задерживая что-то

• логика и объяснения, обсуждение планов и проблем заранее помогут избежать срывов

• лучше не ходить в очень людные места, соглашаться на более спокойные дни рождения, а не на “Пиратские джунгли”. Родителям ребенка, к которому вы идете в гости, лучше описать возможные проблемы.

Что делать с младшим школьником?

• разговаривать и объяснять. Логика вместо эмоций

• чем больше навыков вы сможете освоить, тем лучше. В подростковом возрасте будет откат, поэтому запасаемся навыками в период непротивления.

• учите копировать поведение и слова других людей как ролевую модель (человек говорит “Привет” и дает руку – сделай так же)

• объясните ребенку его особенность, используя детские книги об аутистах. Чем раньше вы сможете объяснить это ребенку, тем легче ему будет воспринять себя таким, какой он есть. Если диагностика происходит в подростковом возрасте, то это уже плохо работает. Взрослым диагностика снова помогает.

Начальная школа – как повезет с учителями. Хороший учитель может не знать о диагнозе и пройти с ребенком всю начальную школу без реальных проблем. Плохому никакое знание диагноза не поможет.

Если школа готова идти навстречу, то можно попросить

• разрешения использовать наушники для контрольных работ,
• разрешения уходить в спокойную комнату (подняв специальную карточку),
• договориться с учительницей, что ребенок будет сидеть один,
• договориться, что на листе будет одно задание, а не много и для всех заданий будет много свободного места.
• договориться, что все конфликты будут обсуждаться с ребенком отдельно от остальных

Когда ребенок становится старше. Что делать с подростком

• забудьте про свои честолюбивые планы. Отдать в самый сильный класс, чтобы тянулся, отдать в крутую школу, несколько секций и тп. – не есть хорошо для большинства аутистов. Жизнь аутиста уже сложная, не добавляйте стресс от чрезмерной учебной нагрузки и соревновательности крутых школ

• отпустите вожжи. Не давите. Предоставляйте выбор и объясняйте, когда выбор отсутствует

• настаивайте на постепенном освоении бытовых навыков, открыто объяснив, зачем они необходимы и предложив составить план по освоению

• разговаривайте честно, не увиливайте. Покажите, что вы понимаете проблему, объясните, что нельзя от нее убежать и обсуждайте возможные пути выхода

• ищите удачные книги для подростков, где герой – аутист, и подсовывайте их ребенку

• сведите ругань к минимуму, не используйте уничижительных слов. Не надо обрушать самооценку еще больше

• поддерживайте самооценку поиском положительных качеств. Ты другой, но это не плохо, а иногда даже очень хорошо. Ты верный друг. Ты умеешь глубоко изучать вопрос. Ты не идешь по головам и не издеваешься над людьми.

• компьютерные и телефонные игры могут выполнять успокаивающую роль стимминга. Вы должны контролировать их содержание и время игры. Нервные и агрессивные игры не годятся.

• для старших подростков – научите честно сообщать о своем непонимании социальных норм, эмоций и чувств или незнании, что от него требуется (“Я не понимаю, сердишься ты или нет, скажи мне об этом”, “Я чувствую, что тебе плохо, но не знаю, как это выразить” и тп)

• аутист-подросток нуждается в отдельной комнате.

• Однако, не позволяйте ребенку сидеть на вашей шее. Нет – значит нет. То, что вы понимаете его проблемы и игнорируете его срывы, не значит, что он может делать все, что он хочет.

Как разговаривать с молчащим ребенком

Дети в возрасте до 10-12 лет еще готовы говорить, но не могут объяснить, что их волнует, свои эмоции. Подростки уже не хотят говорить, потому что не верят, что кто-то их поймет. Все возрастные группы могут не говорить, поскольку в этот момент имеют речевую блокаду.

Речевая блокада (селективный мутизм) случается в мучительные, опасные ситуации, ситуации стыда или страха, например, когда:
– ребенок обвиняется в классе в плохих поступках (как правило, тех, которые не совершал)
– угрожают словесно или физически
– его оскорбляют
– на него кричат
– когда незнакомые люди грубо обходятся с ним в публичном месте

Все случаи речевой блокады исключительно мучительны для ребенка. Если он не сможет позже поговорить об этом (а так случается в большинстве случаев), они остаются в памяти на годы и каждый раз остро переживаются.

Самое первое: вы не должны создавать такие ситуации для ребенка сами. Если вы видите, что ребенок не может говорить (молчит, выглядит идиотом, смотрит в одну точку немигающим взглядом) – выведите ребенка из ситуации немедленно (прекратите разговор, заберите ребенка в другую комнату, успокойте без обсуждений). Обсуждать будете потом.

К сожалению, послать такого ребенка к психологу в Германии не сработает. Немецкие психологи работают только с теми, кто готов идти на контакт и рассказывать все подряд. Аутисты, и в особенности аутичные подростки, в эту картину никак не вписываются. Наверное, где-то в крупных городах есть специалисты, готовые работать с аутистами. Информацию можно получить только в обществах аутистов, другие врачи рекомендаций не дают.

Таким образом, пока не появилось поколение психологов, работающих в том числе с молчащими людьми, придется вам, как родителям, быть его психологом.

Это возвращает нас к тому, что вы должны научиться говорить с ребенком. Чем раньше вы научитесь и найдете контакт, тем легче вам будет с подростковом ужасе.

Пара советов

• не говорите с ребенком во время мельтдауна или речевой блокады, не кричите, не говорите строго, не обсуждайте его действия перед другими людьми.
• Его молчание в таких ситуациях нельзя принимать за согласие или признание вины!

• Спрашивайте по-разному. Молчание аутиста может значить:
  согласие,
  отрицание,
  несогласие с плохой формулировкой,
  желание остаться одному,
  речевую блокаду.

• Покажите, что вы понимаете, что происходит с ребенком. Я знаю, что ты не можешь объяснить, что ты чувствуешь. Я знаю, что твоя голова пуста и ты не можешь сказать ничего. Ты не можешь найти слова? Тебе трудно дышать? Ты не один. Другие люди, особенно аутисты, испытывают это тоже. Но тебе будет значительно лучше, если ты все-таки как-то сможешь рассказать. Если человек молчит, ему нельзя помочь. Я буду задавать тебе вопросы, а ты попытайся ответить да или нет или поправить меня.

• Вопросы должны быть очень точными и прямыми. Как ты себя чувствуешь? – плохой вопрос, слишком неточный. Спросите точнее: Ты обижен? Ты боишься… (учительницы, одноклассника…)?

• Будьте изобретательны. Вместо вопроса Как тебе нравится? может сработать вопрос Как тебе не нравится?

• Аутисты иногда не понимают вес слов и последствий. Объясните последствия. Например, почему ребенок не может сказать одноклассникам в поездке, что он не хочет жить, если он просто не поел, не поспал и поссорился из-за ерунды.

• Есть вопросы, на которые, как вы думаете, есть ответ только да или нет, а по мнению аутиста, есть еще один ответ: Вопрос сформулирован некорректно.

• Если вы получили ответ, проверьте еще раз, переформулировав. Возможно, ребенок вас не понял или просто хочет отвязаться.

А есть ли лечение?

А есть ли лечение от подлости, излишней доброты, взрывного характера? Подавляющее количество аутистов относится к этой категории “особенность, но не болезнь”.

У них есть две основные проблемы:

• восприятие общества
• психосоматика

Чтобы решить первую проблему, нужно

обществу:

• о ней как можно больше говорить
• писать и переводить книги, особенно художественные (сильнее и быстрее доходит)
• обучать общению с аутистами педагогов, воспитателей, психологов и соцработников
• не изолировать аутистов

аутистам:

• посещать группы по освоению навыков и обмену опытом
• читать книги с успешными героями-аутистами и истории реальных успешных аутистов
• научиться принимать себя таким, какой есть. Попытка перекроить себя обычно кончается неудачей, так как это бег за поездом
• посещать хорошего поведенческого психолога, чтобы справиться с предыдущим пунктом.

Возвращаясь к нашей аналогии с некрасивым большим невусом: мы можем его косметически прикрыть (научить стандартному поведению насколько возможно) и мы можем научиться его не стесняться (принять себя в таком виде, посещать психолога).

В обществе всегда имеется группа людей, которых аутисты раздражают до непереносимости. Они бывают даже вполне искренни в своей ненависти: им кажется, что аутист прикидывается. Часто это стремящиеся к лидерству дети, хорошо говорящие, легко сочиняющие истории, эмоциональные. Те, кого любят учителя, и кто потом легко пойдет по головам. Аутист для них – антистрессовый мячик и материал для отработки управления людьми.

С этой группой ничего поделать нельзя, только научить ребенка опознавать таких людей и избегать их.

Другая, бОльшая группа – это те, кто молчат, чтобы самим не стать антистрессовым мячиком. Вот до них можно достучаться, если мы не будем прятать аутистов в спецшколы и молчать об их проблемах.

К сожалению, те, кто обладает реальной, а не показной эмпатией, кто способен заступиться за других, понять, стать другом, встречаются значительно реже аутистов.

Психосоматика вызвана стрессом от окружающей среды (в большей степени в младшем возрасте) и стрессом от социального сафари (в школьном возрасте). Во взрослом возрасте количество стресса уменьшается, поскольку аутист приобретает значительное количество опыта, обучается многим социальным протоколам, а главное, может выбирать.

Как и при любом другом стрессе, страдает нервная система и психика, что ведет к:

• депрессии
• анорексии
• кожным заболеваниям
• проблемам со сном
• обсессивно-компульсивному расстройству

Все это лечится уже как отдельные заболевания. Проблемы со сном решаются таблетками с гормоном сна. Для подростков это может оказаться большой помощью.

Избирательность в еде и стресс в подростковом возрасте может привести к гастриту.

Также предлагают таблетки для улучшения концентрации. Они помогают не всем. Часть медикаментозного лечения уже доказала свою неэффективность, поэтому прежде чем соглашаться на таблетки, изучите матчасть и современные результаты.

Небольшое количество аутистов имеет поражение конкретного гена. Это тяжелые случаи. Для них пытаются разработать генетические лекарства, аналогичные лекарствам от СМА.

Аутизм в Германии

Диагностика

Если вы хотите пройти диагностику, свяжитесь сначала с объединением аутистов в вашем ландкрайсе / городе. Там подскажут, куда лучше обратиться. Специализированные центры и психиатрические клиники уже имеют современные представления о синдроме, но отдельные психологи или психиатры могут быть не в курсе, что со времен Аспергера восприятие аутистов существенно поменялось. Недостаточно квалифицированный специалист может поставить совсем другой диагноз.

Детский сад

Детские сады в Германии отличаются друг от друга очень сильно. Это может быть сад, где вы даже не заметите аутизм у вашего ребенка, и сад, где кричащего ребенка будут выносить в коридор и оставлять там одного на полу. Я знакома с такими случаями.

При выборе детского сада предпочтение отдавайте тем, где есть специалист более высокого уровня (не воспитатель, а педагог раннего развития). Выбирайте те сады, где вы видите более высокий интеллектуальный уровень воспитателей (ну насколько это возможно оценить по короткому знакомству). Специализация на Монтессори, небольшие группы будут в плюс.

Начальная школа

То ли мне так повезло, то ли это действительно так, но начальные школы в Германии хорошие: высокий уровень психологической подготовки (по крайней мере у старшего поколения учителей), готовность пойти навстречу.

Если вы имеете конфликты со школой, вы можете обратиться к Autismusbeauftragten. Но для этого у вас должен быть диагноз.

Средняя школа

Средняя школа очень сильно отличается от земли к земле. Во многом сохраняется система высортировки. Аутисты с не слишком ярко выраженным синдромом в этой системе попадают мимо всех градаций: с одной стороны, они недостаточно “особенные”, чтобы попасть в спецшколу, с другой стороны, они достаточно особенные, чтобы испытывать значительные проблемы в гимназии. Устаревшее образование гимназии слишком тяжело для аутистов, а реальная школа для их интеллекта слишком примитивна.

Решением могла бы стать подгонка гимназии под нужды аутистов, но это даже в планах пока не стоит. Гимназии по-тихому саботируют любой вид инклюзиона. Они считают, что все дети одинаковы.

Читайте о первом годе обучения в гимназии.

Для тех, кто думает, куда отдать ребенка-аутиста:

• посмотрите на Gesamtschule (Gemeinschaftsschule, там маленькие классы и больше учителей, то есть легче решить индивидуальные проблемы и больше внимания личным особенностям детей.
• если ваш ребенок имеет особенный интеллект, имеет смысл класс для одаренных детей (hochbegabte), там обычно есть хоть один аутист и они уже имеют опыт работы с ними.
• если других вариантов не наблюдается, имеет смысл посмотреть и на платные школы.
• при наличии диагноза посоветуйтесь в обществе аутистов или с Autismusbeauftragten

В общем и целом, я не советую идти с аутизмом в обычную гимназию без рекомендаций других родителей особенных детей и уж тем более если учитель начальной школы не рекомендует.

Если вы идете все же в обычную гимназию, сразу начните общение со школой с Autismusbeauftragte в качестве посредника.

В заключение хочется сказать, что люди с Аспергером – такие же нормальные люди, как и все остальные, если доминирующая “норма” даст себе труд понять их затруднения.

Конечно, Аспи не могут быть душой компании, но у большинства из них достаточно достоинств для тех людей, кто умеет смотреть глубже поверхностного слоя и пойти им навстречу, не дожидаясь первых шагов с их стороны.

Часть 1
Часть 2